Nos Objectifs

Notre association initiée par des patients, des experts, elle compte plus de deux mille adhérents; elle partage le souci de venir en aide à ceux qui sont atteints de la maladie de l’asthme, qui souffrent de dépendance ou de solitude. Elle est souvent très bien informée sur l’état de la recherche scientifique, connait les spécialistes et sert de relais d’expression auprès des pouvoirs publics.
Conscient du rôle prédominant de notre association, dans notre système de soins actuel, nous, nous engageons dans des actions de conseil et de réconfort que nous prodiguons quotidiennement auprès des patients et leurs familles.

Notre association, joue un rôle majeur auprès des professionnels de santé, notamment dans l’information et la prise en charge de la maladie
Nous proposons des aides et fournissons des informations aux patients sur comment vivre avec sa maladie
Nous représentons les points de vue des patients, nous faisons entendre leur voix et organisons des campagnes pour initier des changements qui affecteront leurs vies personnelles ou professionnelles.
La confiance et le respect mutuel, c’est fondamental, pour nous.
Nous construisons avec nos partenaires, des relations de travail basées sur le long terme ce qui renforce d’autant plus la crédibilité et l’indépendance de notre associations.

Le rôle clé de l’association :
L’association apporte : Aide morale, médicale, sociale et juridique
Elle est centrée autour de la maladie et tient un rôle en constante évolution. En effet, si elle est là pour sortir les malades de leur isolement, les informer, défendre leurs droits ou encore les aider de façon pratique, elle joue aussi un rôle de plus en plus important au niveau de la recherche médicale; devenant, ainsi un acteur incontournable de la communauté scientifique, qui contribue à la promotion de la recherche scientifique et clinique, au développement des sciences médicales et à la transmission de l’information médico-scientifique auprès des patients.

L’association s’efforce de :

  1. Regrouper les malades, les informe sur les possibilités de soins, elle assure un soutien utile et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.
  2. Les soutenir psychologiquement notamment lorsque des parents découvrent l’existence de la maladie; surtout si à la naissance, leur enfant présente les symptômes de la maladie; la discussion avec d’autres parents ayant vécu ce problème permet d’en comprendre l’importance mais aussi d’éviter le désespoir.
  3. L’association organise, des réunions entre adhérents qui favorisent l’échange d’idées et de « gestes » facilitant les soins.
  4. L’association aide les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir le remboursement de leurs soins.
  5. D’obtenir des médicaments, de la part des laboratoires pharmaceutiques afin d’alléger les coûts des soins.
  6. D’assurer l’accompagnement de vie, pour les insuffisants respiratoires.
  7. D’impliquer les patients; car le malade souhaite participer aux choix thérapeutiques, s’impliquer d’avantage, participer au débat public sur la recherche et la politique de santé; ainsi le statut du malade évolue-t-il, de patient le malade est devenu grâce aux associations porteuses de revendications sociales, un acteur ayant un rôle actif à jouer tant à l’égard de son médecin que dans les choix de la société. Se battre pour soi et pour les autres victimes d’une même pathologie est l’un des moyens de dépasser sa propre souffrance, sa propre maladie et assumer pleinement son destin.

L’association apporte :

  • Une aide individualisée, en réduisant l’isolement d’une personne éprouvée, en l’écoutant, en lui parlant, en lui apportant des informations pratiques;
  • De l’information, par différents moyens (dépliants, fascicules, média) sur les caractéristiques de la maladie, ses traitements, les dispositifs pratiques (hygiène, appareils, recettes et conseils divers), sur les moyens disponibles (lieux de traitement, matériel médical, droits divers…), ou encore sur les dispositifs sociaux (aides, lieux d’accueil…);
  • Un relais des revendications des patients auprès des médecins, des Caisses, des pouvoirs publics pour obtenir des progrès;
  • Une organisation capable de se procurer du matériel, pour aider les malades nécessiteux (par exemple : des extracteurs d’oxygène à domicile, au prix très élevé, donc, inaccessibles aux patients même de couche moyenne, nous ont été acheté par la Direction Générale de la SONATRACH. Ces appareils, sont prêtés aux insuffisants respiratoires à titre gracieux, jusqu’a fin de vie;
  • Une organisation ou une contribution à la formation continue des médecins;
  • Des actions menées avec les établissements de santé, malgré les difficultés, que nous rencontrons avec l’administration de la Santé. Les responsables de ces établissements, pensent toujours, qu’on veut se substituer à eux et leur donner du travail en plus, alors, que nous essayons uniquement d’aider le patient et d’être complémentaire à la Santé publique. Le rôle de l’association est de participer à l’amélioration de l’accueil, des soins et de la prise en charge des patients dans les établissements sanitaires en synergie avec le personnel hospitalier et le corps médical.
  • Dispenser l’éducation thérapeutique : après avoir fait un premier bilan de notre travail, en 2004 (méthodologie, résultats attendus, perspectives etc.), une expertise méthodologique et technique a été mise à la disposition de notre équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologues etc.).Cette expertise consistait à faire une évaluation, selon les critères suivants : l’histoire de la maladie, le traitement suivi, la sévérité et le contrôle de l’asthme, les facteurs déclenchant et favorisants, la connaissance, la qualité de vie, les attitudes et le niveau d’autonomie. suivi éducatif et psychologique. Les procédures ont été évaluées à l’aide de questionnaires, on tenant compte des recommandations de l’OMS.

Les recommandations internationales pour la formation et pratiques en éducation thérapeutique du patient formulées dans le rapport de l’OMS en 1998, insistent sur les critères de qualité de l’éducation du patient et sur les critères de compétences des soignants.
La prise en charge des affections chroniques; affections de longue durée appartient autant aux patients qu’aux médecins à la différence de la maladie aigue. Sans éducation thérapeutique, on n’obtiendra jamais notre objectif.
Si l’on veut éviter les risques d’aggravation ou de complications à long terme, on doit partager le savoir avec les patients, c’est-à-dire les former on leur transférant des compétences.